NPO法人こども医療ネットワーク★患者さんの親御さんのこえ

《ファミリーハウス利用者の声★寄せ書きノートから》

ファミリーハウス利用者の声★寄せ書きノートについてのご説明

ﾌｧﾐﾘｰﾊｳｽに設置してある『寄せ書きノート』に書いて頂いた皆様の声、ご要望、他の利用者の方へのメッセージ等、ノート（PDF）を年度別に掲載。（お名前は匿名とさせて頂いております）

《活動に参加した人の声》

・　平成21年12月　　硫黄島定期診療に参加した学生のレポート

《　健　康　相　談　会　ご　意　見》　　

相談会終了後、参加なさった方々にアンケートにご協力いただきました。様々なご意見を頂戴し、
その中から公表差し支えない方のお言葉を掲載させて頂いております。

平成２０年にお寄せいただいた感謝のお言葉です。

T・Tさんのお母様より
この度は、支援金ありがとうございました。
さっそく、船代に使わせていただきました。
離島に住んでる私達には、交通の便が悪く支援金がすごく助かりました。
これからは、子供と一緒に病気に負けず、がんばっていこうと思います。	上へ
本当にありがとうございました。	上へ

K・I君のお父様より
いつもかわらない温かい励ましや御支援をいただき、誠にありがとうございます。
皆様から寄せられたご厚情に報いるため、家族共々がんばりたいと思います。
皆様方のご発展とご繁栄をお祈り申し上げます。	上へ

平成１９年にお寄せいただいた感謝のお言葉です。

好中球減少症で闘病中のＨ・Ｋさん(3)のお母さん・Ｔさん	こねっと通信Vol.4から
多いときには週に３回、私が車を運転して約１時間かけて通院しています。ガソリン代も値上がりし、いろいろお金がかかります。
今回のご支援は、うれしい限りです。大切に使わせていただきます。
１歳の誕生日に病名が分かって以来、「絶対に治る」と信じて治療しています。
同じ境遇の親御さん、一緒に頑張ってゆきましょう。	上へ

急性白血病で闘病中のＹ・Ｈさん(0)のお母さん・Ａさん	こねっと通信Vol.4から
早速にご支援頂き、有り難うございます。
Ｕにとってはつらい事ですが、自分たちには縁があったことなのだと受けとめて、家族で力を合わせ手いくつもりです。
苦しんでいるのは自分達だけではないのだと、個々にいると肌に染みるように感じます。
自分が知らなかった世界、知ろうとしなかった世界、これからも勉強のつもりで頑張ります。	上へ

若年性特発性関節炎で治療中のK・Mくんのお父さんから
河野先生はじめこども医療ネットワークの皆様方、いつもいつもお心遣いに私たち家族は誠に感謝しております。ありがとうございます。
私たちのような離島在住者は内地に住んでいる方に比べ、治療に行くための交通費や宿泊費が加算していきます。
現在、４週間に１回の割合で早２年が過ぎようとしています。お金のやり繰りをしながら行き詰まりも感じていたときに、このような支援をしていただきありがとうございます。
１日も早く元気な姿を皆様にお見せできるように治療に専念していきたいと思います。皆様から寄せられたご厚情に報いるため、家族ともどもがんばります。
	上へ

ウィスコット・アルドリッチ症候群で闘病中のS・Ｉさん（９歳）のお母さん・Ｍさんから	こねっと通信Vol.３から
このたびは温かいご支援をいただき、家族全員深く感謝しております。受けて良いのか迷いましたが、有意義に使わせていただきます。
Ｓには、知的障害があり、頭や喉が痛いなど言わないので、少しでも前兆を見逃さないように注意しています。
この病気については、専門の医療機関がなく、歯の治療をするにも、鹿児島大学病院で全身麻酔を行ってから行うなど、とても不安を感じています。
でも、こどもに対する親の愛情は変わりません。
今後も家族全員あきらめずに頑張ってゆきます	上へ

ランゲルハンス細胞組織球症で闘病中のＨ・Ｓさん（４歳）のお父さん・Ｍさん	こねっと通信Vol.３から
大学病院に入院中は、滞在日数も長くなり、交通費や宿泊費に苦労します。
検査だけでも日帰りはできなかったので、今回のご支援にはとても感謝しています。大切に使わせていただきます。
私達より遠いところから大学病院に通院され、帰る事もできずにずっと病院で過ごしている親御さんの気持ちを思うととてもつらいです。
でも、難病の私達を励ましてくれる制度もできています。
気持ちにゆとりを持って子供達を支えてゆきましょう。きっと治ると信じて、前向きにいきましょう。	上へ

一昨年１０月に骨肉腫で入院し、昨年２月に摘出手術を受けて、おかげさまで１２月に退院することができました。	こねっと通信Vol１から
約１年間の入院で鹿児島での移動は大変でしたが、今回このようなご支援をいただき、本当に有り難うございました。
他にもたくさん対象となり方々がいらっしゃるので申し訳ないという気持ちと感謝でいっぱいです。
こどもが病気の時は、親が元気でなければならないと思っています。
こども医療ネットワークには、特に母親同士が協力し合える様な環境にしていただけるよう頑張っていただきたいと思います。
上へ	Ｙ・Ｋ君（１３歳）のお母さん　Ｍさんより

一昨年１２月に急性リンパ性白血病と診断され、現在も通院治療中です。
今回のご支援に対しまして、心からお礼申し上げます。
頻繁に鹿児島に通って骨髄検査を受けておりますが、一度の滞在が最低でも３泊４日となり、移動手段も飛行機です。
通院中に法人の設立の話は聞いておりましたが、こんなに早くできるとは思いませんでした。
これからも、私達の心の支えとして活躍されることをお祈りします。
上へ	Ｋ・Ｈ君（８歳）のお母さん　Ｋさん　より